À l’occasion de la journée mondiale sur les maladies rares de ce samedi 28 février, le service de l’INSERM dédié aux maladies rares Orphanet annonce le lancement d’une application mobile sur Google play et l’AppStore consacrée au handicap rare : Orpha Guide. Trois catégories d’articles y sont proposées : des focus handicap, des informations sur le schéma handicap rare et des articles sur la vie avec le handicap.
Les focus handicap dressent la liste des conséquences fonctionnelles des maladies rares tandis que les deux autres types d’article fournissent des informations sur les moyens d’accompagner et de réduire leurs conséquences. Cette application viendra en complément de l’application Orphanet, lancée l’année dernière, qui donne accès aux quelques 6 000 fiches sur les maladies rares d’Orphanet, ainsi que les coordonnées des centres de références et de compétences maladies rares les plus proches de l’utilisateur.
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